文/台北榮總復健醫學部主治醫師 邱然偉
好醫師新聞網編輯部/整理報導
運動神經元疾病是一項令許多家庭引以為憾的病症,一經診斷為運動神經元疾病,病人就如同被宣判了無期徒刑。除了初時的驚慌與恐懼;在往後的歲月裡,病人及家屬無時無刻不在面對新的打擊與挑戰;肌肉逐漸萎縮無力,侵犯部位日漸擴大,功能也逐日下降,面對這樣的疾病進展,除了使用藥物來減緩其惡化的速度外,復健治療則提供另一類的輔助治療。對無法治癒的運動神經元疾病,復健治療並不能改變其病程進展,但有了復健的觀念與幫助,卻可以減輕病人的症狀,減緩功能障礙及退化,並協助預防可能的併發症,進而讓病人儘可能維持日常生活功能的獨立性,使其即便隨著病情惡化,也依然能維持其生活品質。
由於運動神經元疾病一種進行性的疾患,病患的復健也是自診斷確定開始就持續進行,一直到病人尊嚴結束生命為止。隨著不同的疾病階段和病程進展速度,復健之考量也因人因時而異,為了讓病友們了解不同階段,復健角色所能提供的協助,我們將肢體功能由好至壤分為六個階段,分別敘述復健的原則。
第一階段:
日常生活功能完全獨立,僅有輕微肌無力及不適。復健原則:
- 日常生活:維持正常生活步調,調適體能狀況,避免過度勞累。
- 運動:鼓勵全身性關節運動,強化正常肌肉之力量來代償無力的肌肉,避免過度訓練、使用無力之肌肉。
第二階段:
肌肉無力範圍擴大,日常生活獨立性稍為下降。復健原則:
- 日常生活:依病人之需要給予腳或手的支架,以輔助日常步行及進食穿衣等之功能;日常用品考慮使用輕便替代物以減少不便...如穿著魔術帶固定之衣、鞋來代替鈕扣、鞋帶等;使用生活輔助工具:如電動菜刀、牙刷及刮鬍刀等可減輕病人能量耗損,維持功能獨立性。
- 運動:加強關節之伸展運動,以維持關節活動度,避免攣縮變形;適度、溫和之肌肉訓練,可在復健專業人員指導下進行。
第三階段:
日常生活獨立性明顯下降,行走能力下降,極易疲倦,肢體痙攣。復健原則:
- 日常生活:儘量維持病人功能的獨立性,依據第二階段之復健原則,給予一切所需之支架及輔助工具,使病人能在熟悉環境中達到獨立自主之功能狀態;考慮以輪椅代步,以減少能量消耗或給予拐杖,助行器等以協助步行;指導能量節省原則,事前安排計盡一天的生活及工作以有限的體力達到最佳的工作效率,以避免疲倦。
- 運動:因行動能力下降,因此水中運動如水中散步及游泳等對病人而言仍游刃有餘,因此更能享受其樂趣,如有熱水池,對痙攣僵硬之肌肉關節更兼有治療效果;痙攣僵硬之肢體須更勤加進行伸展運動,必要時由家人協助,作被動關節運動。
第四階段:
以輪椅代步,但仍能在輪椅上操作大部分日常生活,唯須部分協助。復健原則:
- 日常生活:家中環境須依病人的功能限制加以適當調整:如馬桶坐椅及室內開關之高度調整、沐浴椅及扶手加裝等以利移位及方便病人使用。
- 運動:由家人協助無力肌肉作被動伸展運動;仍維持一定肌力之肌肉作主動、緩和運動,以維持適當功能之使用。
第五階段:
病人完全靠輪椅移位、代步,日常功能也大多依賴代人協助完成。復健原則:
- 日常生活:家屬須學習如何幫助病人移位及擺位,避免不當擺位造成褥瘡,使用氣墊床及輪椅坐墊以分散壓力;定時白天每2小時、夜裡至少每四小時翻身以減輕疼痛不適;特製輪椅加裝頭靠及可傾斜椅背以增加舒適性;必要時給予腰背部或頸部支架以支撐無力的軀幹。
- 運動:主要依賴家人或利用關節活動電動椅協助進行四肢關節的活動。
第六階段:
完全臥床,日常生活完全依賴他人,這個,階段的復健重點主要在避免併發症,儘量減輕病人的不適。復健原則:
- 日常生活:注意翻身及擺位避免褥瘡,協助拍背、咳痰以避免肺炎;長期臥床可導玫尿道結石、便秘等,建議每日飲水量至少二千西西以上可幫助減輕上述問題;使用彈性襪及抬高下肢以預防靜脈栓塞等等。
- 運動:輕柔、緩慢的關節伸展及按摩可減輕關節的僵硬及疼痛不適,運動前給予熱敷或電療也有幫助。
除了上述六階段的肢體功能復健外,運動神經元疾病也可能侵犯口腔及呼吸肌,造成有別於肢體無力之功能障礙,而這些部位之侵犯可發生於六個階段中任一階段,復健治療亦可協助減緩這些問題。
- 延髓功能障礙:
侵犯延髓部位之運動神經元會造成如流口水、構音障礙、咬字不清及吞嚥困難等問題,藉由藥物幫助可減少口水分泌,而咬字不清早期可藉語言治療訓練口腔肌肉以增加說話清晰度;晚期則須考慮其他替代性溝通輔助,由簡單的紙筆交談、溝通板打字機到複雜的電腦語言溝通系統等均有其作用,而吞嚥困難一則影響病人營養的攝取,另一方面則因反覆嗆到、氣管吸入亦可能導致肺炎產生,經詳細評估,可以用改變進食姿勢及進食習慣來減少這類問題,也可以調配食物以方便吞嚥,減少吸入機會、直到吞嚥嚴重退化時則考慮鼻胃管及胃造口進度等。
- 呼吸功能障礙:
呼吸肌力下降,病人咳嗽力量隨之減弱,肺炎也隨之產生。適當的呼吸肌訓練,咳嗽力量之加強及拍背咳痰,姿勢引流等之教導均是重要的復健課題,能大大減低肺炎併發症之發生。
上述之復健治療原則提供病友及家屬們一個概略的復健觀念,由於每位病人的病情均不相同,所需之復健重點也有個別差異,更詳細的個別復健內容,將藉由會刊,陸續介紹給大家,希望病友們能有所助益。
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