好醫師新聞網記者王志成／台中報導

圖：臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝松蒼（右）解說後，無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆，簽屬捐贈同意書／台中慈濟醫院提供

運動神經元疾病（漸凍人）至今仍是醫界無法攻克的病症，更是被世衛組織認定21世紀最困難治療的疾病之一，但是隨著一名患者黃鼎承的大愛，在逝世後捐出大腦給台灣腦庫做為醫學研究，為這個疾病的治療創造了一個契機。

運動神經元疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。

患者罹患這項疾病固然十分痛苦，然而家屬照護病人更是辛苦。根據國外研究，照顧一位運動神經元疾病患者，平均一年總花費至少需新台幣五百多萬元以上，這對一般家庭而言，實在是非常沉重的負擔。根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。

五十歲黃鼎承罹患漸凍症，病情發展快速到頸部以下無法動彈，僅能仰賴呼吸器維生，在台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時，自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」，自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官，讓他的生命更有意義。台中慈濟醫院心蓮病房團隊經常協助末期病人圓夢，但黃先生的心願，對團隊與家人都是一段艱難的歷程。

黃鼎承是三年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，他面對生命挑戰從不輕言放棄，但遍尋名醫治療與復健，身體依然快速退化，生活起居全仰賴母親與太太，兩個孩子也受到影響。原接受居家安寧治療的黃鼎承只剩頭還能轉動，連呼吸也只能靠機器，信仰基督的他自知疾病不可逆且逐漸走向生命終點，主動告訴醫療團隊要撤除維生醫療並捐出全身可用器官。

在台中慈濟醫院心蓮病房住院時，黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊，得知去年成立的臺灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織，要做為醫學研究及開發新藥。親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他，堅決要捐出腦組織，期盼能拯救更多家庭，心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫臺灣腦庫。

臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝松蒼接獲訊息即刻南下，在病榻前親自向黃鼎承道謝，謝醫師保證：「一定會珍惜這份國家寶藏！」他指出，黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷，並帶來治療的成就。謝醫師告訴黃鼎承，越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響，黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序。最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆，簽屬捐贈同意書，他激動地說：「這場病生得太有意義，感謝上天賜予的恩典。」

台中慈濟醫院心蓮病房不只協助病人圓夢，也要陪家屬走過艱難的歷程，團隊以豐富安寧療護經驗，透過音樂治療及家庭會談提前輔導，讓黃鼎承與家人相互道謝、道歉、道愛、道別，彼此流淚和解不留遺憾。黃鼎承依願撤除維生醫療後安詳離世，由器捐團隊摘除可捐贈組織，大體則由臺大醫院接手處理，圓滿黃鼎承帶給大家的生命教育與醫學研究遺願。黃太太說，家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定，如今他以身示教展現勇敢與大愛，如同麥子不死，家人以他為榮，更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。