編者按:生命存在的價值和意義究竟是什麼?不同個體的認知和選擇都會有所差異。值此之故,「過度醫療」的批評不但成為醫病關係的變數,更對病人尊嚴造成重大影響。本系列報導旨在突顯應對個人意願及選擇的尊重,並提供讀者適當知識做為參考。
文/「斷食善終」作者、復健科畢柳鶯醫師(獲授權轉載自《如何好好告別生命》)
病人有自主意識:
雖然我相信靈魂永生,死亡是放下不堪使用的肉體,讓靈魂自由前行。不過畢竟生死事大,死亡終止了這一世,有去無回,對許多人來說,這是非常大的失落。因此作這個決定,需要特別的審慎,要花較長的時間來評估、討論與凝聚共識。
病人意識清楚的情況,是由病人作主,同時尋求家人的尊重;因為斷食往生不是一個人的事,是一個家庭的事,需要家人的陪伴與祝福。
有位七十五歲阿嬤罹患了兩種癌症,她不接受治療,還沒有出現癌症的疼痛,就決定要斷食往生。她告訴孫子:「阿嬤沒有那麼笨啦,才不會等到痛不欲生才來斷食。」聽起來言之成理。她做了將近二十年的助念志工,子孫滿堂,覺得此生已經圓滿,沒有牽掛了。有趣的是斷食第五天,她問:「可不可吃兩顆小柳丁?」,我建議吃半顆就好,結果她吃了六顆。第十天我問孫子阿嬤情況如何?孫子說:「阿嬤決定不斷食了,她現在吃得蠻多。她說萬一會痛,再打止痛針就好。」我說:「你告訴阿嬤,老人的壽癌,與癌症共處,聽說不一定會痛。既然決定不斷食,那就好好享受人生吧!」這是自主斷食的好處之一,隨時都可以反悔。也許這樣走一回,對生命會有不同的領悟。
病人即使年老、病重還是個「人」,最重要的事情就是關心他的感受,傾聽他的心聲,尊重他的意願,改善他的生活品質,所謂「以病人為中心」,才是真的為他好。
病人無決策能力時:
由於現代醫療有太多的無效、過度醫療處置,讓病人只餘軀殼般沒有品質的活著,自然善終的機會被剝奪了。所以現代的新孝道是要懂得拒絕、停止無效醫療,還給臥床無品質、無尊嚴的家人自然死亡的權利。作這個決定不容易,那需要加倍的孝心和擔當,
凝聚共識的另一個重點是站在病人的角度來看事情,不是以我的心情、情緒、期待為主,不是以我的價值觀為主,是要設想假如你是那個插管臥床的人,你最希望家人如何對待你?你會想要像他一樣,日復一日的躺在一方小床,天天望著天花板度日嗎?
有一家人,對於是否應該讓插管臥床的老爺爺斷食往生,無法達成共識。後來一起去簽署「預立醫療決定書」,結果發現沒有一個人願意昏迷、失智臥床還插人工餵食管,當場取得共識,老爺爺在斷食三星期以後,帶著親人滿滿的愛安詳往生了。
斷食往生與臨終照護知識的儲備
六十年前的台灣,百分之八十的人在家中死亡,如今百分之七十的人在醫院或機構死亡。短短的六十年,醫療的進步成為雙面刃,老衰重症者在熟悉的家中、家人環繞下自然往生的傳統不復存在,多數人在冷冰冰的醫院機器圍繞之下受盡折騰死亡。
在宅善終不但是許多臨終病人的最後願望,也是政府目前在推動的政策。這個政策的成功除了需要足夠的在宅醫療資源配合以外,最重要的是民眾普遍必須具備照顧臨終病人的知識與能力。不要因為慌張,把臨終的家人送醫折騰。
病人可以依自己的情況自行簽署符合自己需求的預立醫囑,有合法見證人就可以了。現在人人都有手機,我會建議病人把意願錄影起來,然後請親友根據錄影的內容寫下摘要,病人和重要家人或親友簽名、蓋章,證明其有效及真實性。錄影的內容包括:錄影時間、姓名、何時起罹患哪種疾病、做過哪些檢查或治療、目前疾病惡化到什麼情況、因為哪些痛苦難以忍受所以想要提前解脫、選擇什麼方法離去、是自願而非受強迫、生命末期拒絕哪些醫療處置等等。另外可同時錄下對後事的交代,對家人的遺言和叮嚀,也很好。也可以另錄一小段影片,給正在斷食中的自己加油打氣,提醒自己為什麼作這個決定。若是病人無法自行完成錄影,可以用對談的方式,請家人錄下病人的意願。
無自主意識者:
家屬為了尊重病人先前表達的意願,為病人的最大利益著想,不再強制人工餵食,最好是全家人有共識。可以寫下文件說明:病人的診斷、發病治療的過程,經過多少年的照顧,因為不忍病人受到哪些痛苦,決定停止餵食,讓病人自然往生,脫離痛苦。全體家人簽名,寫下日期,作為證據。若是需要居家醫療團隊協助,可以出示這份文件,保障家屬也保障醫療團隊的免責權。若是在養護中心或者醫院安寧病房,他們會在家庭會議後提供「安寧緩和醫療家屬同意書」給家屬簽署。
具備了臨終的知識與照顧能力,當無常來臨,有親人重病送醫急救,也比較能有常識去判定何時該拒絕無效醫療,如何爭取善終的機會。最重要的是,不會把臨終親人送醫折騰,而是讓他在家心滿意足的安詳回到天家。